Claudia Palacios fundadora de la red de apoyo de Iker Conciencia, Robert Navidad voluntario y Laura Pinzón coordinadora de eventos de Iker Conciencia, visitaron El Dictamen para dar a conocer las actividades que realizarán en este mes de mayo.
Robert Navidad dijo que “el síndrome Prader-Willi es una anomalía genética que aparece completamente al azar, no se sabe porque ocurre, es una enfermedad que ocurre en 1 de cada 15 mil o 25 mil casos de nacimiento, en el estado de Veracruz debe haber alrededor de unos 800 casos, en todo México estamos manejando una cifra de alrededor de 5 mil casos, de los cuales tenemos identificados 250 casos a lo sumo”.
Claudia Palacios respondió como se puede identificar esta enfermedad, “en mi caso durante el embarazo no tuve ninguna molestia, fue un embarazo normal, lo único es que yo sentía que había menos movimiento que con mis otros hijos, pero el doctor me decía que no me preocupara, que todos los embarazos son diferentes, pero si había esa latente en mí, ya cuando nacen, después de los dos años y medio, no tienen saciedad por la comida, están preguntando a cada rato ¿Me puedo comer esto?, ¿Vamos a comer?, ¿Me puedo comer esto?, es lo más característico, también sus músculos no se desarrollan, lo que comen se convierte en grasa, entonces será un niño obeso, flácido, tendrán dificultad para el aprendizaje y la motricidad, es por eso que se le está llamando a esta enfermedad el síndrome de los mil síntomas, porque varía mucho en cada niño”.
Para identificar “recomendamos que se hagan el tamiz extendido, porque no existe esa cultura, por lo regular hacen un tamiz precario, es más, creo que hay un proyecto de ley para que en el futuro a todos los niños se le realice un tamiz extendido”.
En cuanto a la cura o tratamiento, “No hay cura, es un síndrome que van a tener que llevar toda la vida, nosotros estamos utilizando en Iker una hormona de crecimiento, se le inyecta su dosis diaria, y según cómo va creciendo va aumentando su dosis”.
El 30 de mayo se celebra el día Internacional del Síndrome Prader Willi, con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad poco frecuente, originada por un fallo en la expresión de genes que se encuentran en el cromosoma, es por eso que ese día la red de apoyo Iker Conciencia realizará un evento altruista de recaudación, el cual se titulará “Bingo de Moda” en el Hotel Veracruz, con un costo de 250 pesos, (incluyendo desayuno y bingo), donde varias señoras desfilaran con ropa de Ariadna Perdomo y Jorge Castellanos.
Los entrevistados están invitando a los salones de belleza de la zona conurbada para que donen el arreglo de las modelos, pudiéndolos contactar en su Facebook Iker Conciencia. No olviden que todo lo recaudado es para apoyar a las actividades de la red de apoyo, sobresaliendo la entrega de despensas a personas de escasos recursos.