La tarde de este jueves la Red de Apoyo Iker Conciencia realizó una pasarela de bingo para recaudar fondos y poder apoyar a más familias y concientizar a la población en general sobre el síndrome Prader-Willi.

El más pequeño de los hijos de María Claudia Palacios Cruz, fundadora de la Red de Apoyo Iker Conciencia, padece este síndrome que se presenta en uno de cada 15 mil nacimientos, por lo que es considerada una enfermedad rara ya que es muy poca la incidencia.

Explicó que al principio ningún médico podía dar el diagnóstico de lo que tenía su hijo, por lo que se le detecto el síndrome hasta los dos años y medio.

Señaló que por lo regular el síntoma se conoce hasta los 15 años, cuando ya los niños que lo padecen tienen obesidad mórbida y otros padecimientos.

“El problema es que se confunde mucho yo escribí un libro un cuento para niños y mi niño lo ilustro sobre cómo es vivir con una enfermedad rara”.

Con pasarela buscan concientizar sobre el síndrome Prader-Willi

Explicó que quienes son los encargados de diagnosticar la enfermedad son el genetista y el endocrinólogo, además de que un nutricionista debe encargar de su alimentación ya que quienes lo padecen no sienten saciedad al comer.

“Ahorita tenemos el apoyo de la hormona de crecimiento por parte del Seguro Social por eso empezamos está red porque eran nueve mil pesos nos dan el tratamiento y empezando a hacer estos eventos para apoyar a otros”.

En la red se tiene conocimiento de tres casos diagnosticados además del caso de Iker.

Subrayó la importancia de dar difusión a la enfermedad para que lo conozcan y reconozcan los síntomas para un diagnóstico temprano.

En cuanto al evento, destacó que nadie más hace este tipo de eventos que es una pasarela con un bingo y tú puedes elegir el vestido al ganar y todo lo recaudado va en apoyo de las familias que se benefician con la Red.

Cabe mencionar que el síndrome Prader-Willi es un trastorno genético que causa obesidad discapacidad intelectual y baja estatura ocasionado por la eliminación de una parte del cromosoma 15 heredado del padre.

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